她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

本文轉載自:裝個好房子

ID:ihaofangzi


這是一次非常暖心的改造

它不是屬於某一個人的家

而是千萬個星星的孩子的聚集地

彩虹媽媽和很多自閉症孩子的父母

為了讓孩子更好的得到干預教育

租下一套狹小閉塞略帶危險的房子

作為分享經驗的平台

它最終被改造成超級溫暖炫酷的家

擁有了多功能廳,音樂教室等

圓了這些自閉症孩子和家長的夢

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

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平凡生活的可貴

經歷過風雨的人更容易體會

健康的身體、幸福的家庭

是用金錢無法衡量的

羅曼羅蘭曾說:

世界上只有一種真正的英雄主義

那就是在認清生活真相之後依然熱愛生活

張燦紅就是這樣的人

幾十年來她用她的執著

一次次回擊著生活的殘酷

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

1990年34歲的張燦紅生下兒子

這讓她感到萬分幸福

兒子嘉偉長得漂亮甚是討人喜愛

張燦紅和先生每天享受著1+1=3的快樂

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

但美好的日子總是太過短暫

不久後兒子因為行為異常

被診斷為「孤獨症中度患者」

一生都要活在與世隔絕的世界裡

無法獨立生存下去

他們猶如天上的星星

一個人一個世界獨自閃爍

因此也被稱為「星星的孩子」

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

命運的巨變讓張燦紅備受打擊

但不肯輕易向命運低頭的她依舊笑面生活

面對兒子突發性的大喊大叫和情緒暴動

她耐心安撫並學習如何訓練兒子

然後和先生反復排練小品用情景模式做干預

嘉偉6歲的時候終於叫出「爸爸媽媽」

這讓夫妻倆瞬間淚崩

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

這個世上相同命運的人太多

張燦紅決定聯合其它自閉症家長

用自身的經驗來輔導其它孩子

隊伍漸漸壯大她也越來越忙

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

2013年在先生的支持下

張燦紅用家中盡一半的積蓄

在自家小區租下一套60㎡的兩居室

用來創辦「彩虹媽媽工作室」

也就是針對自閉症兒童進行干預教育分享的平台

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

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60㎡的小屋接納過幾百個孩子

最小的幾歲最大的近40歲

他們在這裡上課、參加活動、留宿……

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

工作室課程是不收費的

很多家長有事的時候會把孩子

交給張燦紅這個彩虹媽媽來帶

家長們都信任她也默默支持著她

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

外地家庭不遠萬里來上海求助彩虹媽媽

就在工作室簡單搭個床休息

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天台是媽媽們休息和交流的地方

她們可以互相傾訴安慰

用來排解生活的艱辛和世人的不理解

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

因為工作室課程眾多患兒也多

導致裡面的空間異常狹小

手工課、音樂課等會同時上

所以這裡隔音也非常有問題

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對於自閉症孩子來說

水電、廚房裡的刀具等都是危險物品

但是這個房子並沒有安全措施

只能人工來看管這些孩子

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彩虹工作室雜物多

而且收納空間嚴重不足

而且因為隔音問題導致很多孩子

在培訓期間都會產生情緒的躁動

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越來越多的星星的孩子的到來

讓這個兩室的小屋越來越擁擠

作為活動室、家庭問題調解室

還有萬萬自閉症家庭的港灣

「彩虹媽媽工作室」急需改造

於是電視家裝改造節目神兵一樣出現

讓這個50㎡的小屋煥發新生

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

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改造後的房子區域分明

而且細節處處為孩子們考慮

琴房、音樂舞台、住宿、活動室…

這些如今都完美呈現在這個房子裡

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

▲改造後的部分戶型圖

媽媽們帶著孩子們一起參觀新家

進門的一刻就被驚艷到

客廳變得溫馨明亮不再閉塞

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儲物櫃能放下孩子們的玩具和工具

遮擋的簾子可以防止孩子們去亂翻東西

在自閉症兒童眼裡

看不見的東西一般不會去動

這一點讓家長們甚是欣慰

設計師也是為此做足了功課

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

可以伸拉的便捷沙發

能供家長和孩子們休息

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曾經入口處的廚房

也移動到客廳和天井中間

這個位置能有效防止孩子們不斷進入

廚房和客廳中間的隔窗

是可以打開的折疊窗戶

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為了防止孩子們進入廚房

觸碰到危險物品

設計師特意安裝了指紋鎖

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臥室被改造成了多功能廳

白天可以作為家長休息

孩子們上音樂課的地方

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中間的折疊門完全打開

就可以和其它空間貫穿

形成一個音樂舞台

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安裝的投影設備

可以讓愛唱歌的孩子們唱歌

可以舉辦演唱會舞會

還可以一起觀看影片

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晚上的時候客廳的沙發

可以變成一個雙人床

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然後臥室隔離後

形成兩個密閉空間

可以供至少6個人留宿

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廁所亦被打造的很精致

讓幾百個父母更有家的歸屬感

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曾經的露台經過打造清新美好

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放置的綠色桌椅不但能放鬆心情

也終於讓媽媽們有了

可以坐著聊天談心的地方

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露台另一半做了活動室

半開放式的活動室

用了玻璃推拉門

可以讓孩子們上課時采光充足

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活動室和琴房可以隨時貫通

亦可以分割成兩個空間

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玻璃門處有簾子遮擋

可以根據需求隨時調整

這個集住宿、教室、工作室

於一體的溫暖住所

終於涅槃重生變得更加溫暖動人

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世界上星星的孩子太多

他們不具備任何社會功能

不能專注聽人講話

不能與人眼神交流

無法理解等待、禮貌等概念

彩虹媽媽用了8年教會嘉偉

過馬路、看紅綠燈、坐公車、買票刷卡

90年代的中國對這類疾病經驗不足

彩虹媽媽只能採取自救的方式

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

▲請插畫師精心繪制的外牆

5歲時的嘉偉

會將家裡東西向窗外亂扔

玻璃瓶、BB機、等等

7歲時的嘉偉

隨時都會將家中的床單和毛衣減掉

彩虹媽媽說那個時候

她都是以淚洗面

感覺24小時生活會發生

各種無法預知的事

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如今的嘉偉早上會和媽媽買菜

然後聽2個小時古典音樂

下午和媽媽玩遊戲

晚上進行短距離的散步

這種固定的生活讓嘉偉很有安全感

如今他的情況已經好了太多太多

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

其實比自閉症孩子更苦的是他們的家長

他們害怕自己先一步離世無法照顧孩子

孩子的異常行為讓他們受盡白眼

彩虹媽媽工作室成了他們報團取暖的地方

如今幾百名自閉症家長登記在冊

彩虹媽媽的家庭電話已成了互助會家長熱線

這個民間組織的資金

借助社會的力量不斷發展

很多志願者來陪孩子上課

幫助他們和這個世界更好的溝通交流

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房子改造期間孩子們和家長去看了演出

媽媽們和孩子進行短暫分離

然後化妝在觀眾席後方

默默關注著孩子的反應

孩子們一開始有些躁動

經過安撫全都安靜觀看節目

演出結束他們大多數仍然一眼認出了

經過化妝改造後的媽媽

讓這些媽媽們欣慰又欣喜

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

音樂是影響自閉症孩子的關鍵

參觀完房子後

歌手鄭興琦受設計師麥古一邀請

來到現場為孩子們演奏了

專門為孩子們和自閉症家長打造的歌曲

《我是星,你是光》

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

星星的孩子和各自的家長興奮聆聽

他們不善交流的眼中竟然閃動著光芒

也許世人的命數各有各的波折

但在殘酷的現實中直面慘淡的生活

真的會讓人生變得充滿希望

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!

《你是星 我是光 》

作詞:鄭興琦、安棟、朱智昊

作曲:甘世佳、蘇世雄

演唱:鄭興琦

你是我夜空裡的星光

把我世界照亮

你用彩虹建起橋梁

讓我不再流浪

隱藏在沉默背後的話

太多想對你講

我會快樂 偶爾也會憂傷

和你們都一樣

你存在 你陪伴 點亮星光

黑夜不再漫長

你微笑 你憂傷 放我在你心上

孤島有了希望

你堅定你期望 永遠等待光芒

我是星 你是光

她用近一半積蓄租房,爆改上海60㎡兩居,改變了幾百個自閉症孩子的命運!這是史上最有意義的改造之一!


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