他決定去死,然後給自己辦一場活人葬禮

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作者:李君棠

轉載自單向街書店公號(ID:onewaystreet2013)

已經 79 歲的小說家瓊瑤可能沒想到自己突然會站在輿論風波裡。

她在自己的個人主頁中連續發表文章,希望討論人的尊嚴死亡的方式。其中,她提到自己的丈夫平鑫濤,重度失智,臥床不醒,只能依靠插入鼻胃管來維持生命;她認為,丈夫現在只剩一個軀殼,他的子女不應該勉強將他留在世上

瓊瑤。圖片來源:自由娛樂

結果,媒體報導卻提起,當年平鑫濤是已婚時追求瓊瑤,造成了自己家庭的破裂;而人們的目光,也更多地聚焦在這段當年的風流韻事上。

瓊瑤因為不堪指責與討論,關閉了個人主頁。在告別信裡,她說,她這段時間寫作的目的,只是為了想探討「尊嚴死」。

這麼來說,約翰·斯爾德(John Shields)是幸運的。他是一名加拿大公民,在瓊瑤發表公開信的三月,完成了他的「尊嚴死」,不但如此,他還給自己舉行了一場活人葬禮

「我知道我握著她的手,但是我感覺不到」

約翰是通過一場交通意外,才發現自己患上了罕見疾病。

他當時正在開車,卻突然感覺到左腿劇痛,完全無法移動。他的車就此飛出路邊,撞到了一棵樹,這時候,他的妻子羅賓(Robin June Hood)正在後排睡覺。

他背部三處受傷,羅賓折斷了五根肋骨,但他們都想辦法爬出了車廂。

發現自己生病前的約翰。圖片來源:Times Colonist

約翰覺得,他們能生存下來,是一個奇跡,而這個奇跡是有隱含意義的。

還有一些事情必須由我來完成。」他在醫院接受當地媒體採訪的時候說,那時候,他還不知道自己左腿麻痹的真正原因。

後來,醫生找到他,說他的心臟活組織報告顯示他患上了一種叫做「澱粉樣變性」(Amyloidosis)的不可治愈的罕見病。一種澱粉樣的蛋白質會在他的身體組織裡堆積,摧毀他的四肢神經,他會失去四肢的觸覺,然後死亡

約翰和家人在一起。圖片來源:紐約時報,攝影:Leslye Davis

當他醒來的時候,他發現他「正在漸漸失去……觸摸羅賓臉龐的時候的感覺。漸漸失去和她坐在一起,牽著手的能力,我知道我握著她的手,但我感覺不到。」

他有一位重病、長期臥床,然後死亡的朋友。他無法想像,自己也要有同樣的經歷——無法行動、依靠管子維生……他想要維持自己的尊嚴,也希望緩解妻女照顧他的壓力。

也因此,他找到了那件自己必須完成的事情。

他決定申請進行安樂死,而他知道,公開地準備、討論死亡,可以成為他留給世界的最後遺產

不自由的自由

選擇安樂死會給人一種幻覺,是他們獲得了選擇自己死亡日期、和死亡方式的自由。

但這樣的自由,常常還有許多不自由的部分。

加拿大的安樂死資質規定非常嚴格,必須是成年人,有清醒的意識,而且是在可預見的時間內即將死亡的末期病患,才可以申請安樂死。

約翰的安樂死申請得到許可後,他沒有立刻訂下一個死亡日期。他計劃,要活過整個春天,等到夏天,他的花園裡的花開了以後,才主動離開人世。

約翰居住的不列顛哥倫比亞省地區。圖片來源:紐約時報,攝影:Leslye Davis

但是,他的病情飛速發展著。早春二月的某一天,他醒來以後,突然呈現出精神錯亂的狀態,說話完全不連貫。他因此被送進了臨終關懷醫院。

他們不能等待,因為一旦約翰失去清醒的意識,他就不再擁有安樂死的資質,加拿大要求,安樂死病人必須給出清醒的同意。

在醫院裡,負責執行他的安樂死的醫生,斯蒂芬妮·格林(Stefanie Green)告訴了他另一個消息:她馬上就要休假了。所以,約翰要麼在她放假前,也就是明天,進行安樂死;要麼在她休假回來以後,3 月 24 日,進行安樂死

這幾乎是有點點好笑的:你認為你選擇了安樂死,就是掌控了自己的身體和死亡,但實際上,你仍然受到病痛、精神狀態、醫生的工作時間、安樂死的相關規定的限制。

斯蒂芬妮·格林醫生。圖片來源:紐約時報,攝影:Leslye Davis

知道家人明天就要死去,對於約翰的親人來說,是不可接受的。這也是關於安樂死的記錄裡,常常略寫的部分——相對於那些堅定地想要走向死亡的末期病患,他們的親人都脆弱、無助、承受著巨大的傷痛

他們選擇了等待到 2017 年 3 月 24 日,並且,希望在那之前,約翰不要失去意識。

人生最後一場大冒險

在臨終關懷醫院裡,約翰有了給自己舉辦活人葬禮(living wake)的想法。

約翰一直是一個敢於冒險的先驅者。他出生在紐約,曾經是一名天主教神父,但因為和教皇禁止墮胎的理念產生了衝突,就離開了教會。然後,他來到加拿大,開始做社會工作,包括幫助未婚女子墮胎。

在不列顛哥倫比亞政府部門員工工會活動演講的約翰。圖片來源:National Observer

約翰覺得,光是聽到她們痛苦的故事,就足以讓他放棄之前的天主教信條。

他的同事們說,約翰是一個真正的女性主義者。他連任了四屆不列顛哥倫比亞政府部門員工工會主席,並且從 90 年代開始,就在工會內爭取到了男女同工同酬

他的人生最後一件大冒險,就是安樂死,以及一場快樂的活人葬禮。

工作中的約翰。圖片來源:紐約時報

他希望來一場愛爾蘭式葬禮(Irish wake)。在傳統的愛爾蘭葬禮中,充滿了歡樂的氣氛,親人之間互相講那些跟死者有關的笑話,回憶跟那個人有關的愉快瞬間,讓哀悼與幽默並存。

另一個重點是,葬禮上還要有Swiss Chalet的雞肉外賣

Swiss Chalet是加拿大的一個連鎖餐廳。約翰希望自己最後的晚餐裡,有沾著肉汁的烤雞腿,就像他做神父的時候最喜歡吃的那一種。

Swiss Chalet網站上的烤雞肉外賣。

約翰覺得,「當我越來越清晰地意識到我的死亡,和我將死的事實,它們就感覺沒有那麼沉

重了。」但對於他的家人來說,迫近的死亡是巨大的痛苦。

在他死前的許多場合,他都鼓勵家人說出這些感情。

他的「家人」的定義範圍很廣。在他從事社會工作的數十年中,他幫助過太多的人——甚至在臨終療養醫院裡的一名護士,都曾經被他收容過。

他和妻子一起,開設了一個「善生善死」(Living Well, Dying Well)的研討班,他在那裡公開討論自己的死亡決定,從而還認識了更多的,新的親密朋友。每周三,他們就在自家餐廳裡點上蠟燭,拿出上好的銀質餐具,讓親近的人們訴說關於死亡的焦慮,甚至發泄對於他的決定的憤怒

《紐約時報》的記者 Leslye Davis 拍攝了這一次葬禮。

約翰將死的時候,他家的客房仍然收容著一位女士。她把約翰當作精神上的父親,而她也發現,分享讓親人們團結了起來。「我們經過了一段時間才發現,封閉我們的情感,拒絕談論我們的悲傷,會讓他覺得孤獨。

而這次葬禮,就是他和他的親友們,最後一次一起面對死亡焦慮的時刻。

「我會變成鬼魂出沒的」

約翰的葬禮在醫院裡舉行,《紐約時報》的記者 Leslye Davie 記錄了這一次葬禮。

3 月 23 日下午 6 點,他的親友們聚集到醫院的房間,與他共度他生命的最後一夜。

醫生給他注射了強效的止痛劑,讓他終於可以意識清醒、更好地表達自己。

按照他對於愛爾蘭葬禮的要求,氣氛保持著幽默。當親人給他端來一塊 Swiss Chalet 的烤雞塊的時候,他開玩笑說:「怎麼,你們覺得我只打算吃這麼一點嗎?」

大家大笑起來。

人們站起來,介紹自己,並且說出他們覺得約翰令人難忘的部分。對於約翰來說,這次葬禮也讓他有機會,生命中重要的人彼此認識

「你總是非常善良、和熱情,這是我將會一直帶著走下去的精神。」一位親人說。

一個年輕人也站起來發言。「我總是很仰慕你的智慧、你的勇氣,我想……」他停頓了一下,「……我們後會有期吧。」

「我……保證。」約翰帶著虛弱的聲音,卻又充滿幽默地說。「我會變成鬼魂出沒的!」

一位同事說,「你們都在說約翰的各種能力,我想再補充一個他的能力——就是他真的很容易惹惱別人。」

大家都心照不宣地大笑。

同事繼續說道,「我不會對你說再見的。我們在路途的某個終點,一定會再見到。」

他俯身到約翰的病床前,和他擁抱。

約翰的妻子羅賓,常常被拍到和親友們一起大笑。但在笑聲的間隙,她的眼神總是有些落寞。

約翰也向眾人介紹羅賓:「這是我的光彩照人的、充滿愛心的妻子……我還想用‘摯愛的’這個詞,但今晚過後,我也不是很確定了。」大家又笑。

畢竟,今晚過後,他也不知道魂歸何處了,也沒有這副身軀去愛人。

他還準備了一首詩歌。不過,他已經用盡了力氣,去撐過這個夜晚,因此在念白的時候,他停頓了許久,然後,一直閉著眼睛。他說:

當我們向夜晚開花的時候,

我們聽到什麼?

我們聽到蜜蜂的沉寂。

我們聽到微風吹過樹隙。

我們聽到風向樹枝的低語,和樹枝向風的低語。

於是,我們知道,我們已經來到旅途的終點。

人們傳遞著紙巾盒。他們在無聲地啜泣。

但是,宴席也有結束的時候。到了晚上 7 點 40 分,護士來了,把他推回了自己的病房。

「我們就再見了,」他說。

「朋友們,你們準備好了嗎?」

3 月 24 日,約翰約定死亡的日子。

醫生給了他兩種選擇:喝下混有致命藥物的雞尾酒,或者由醫生給他注射終結生命的藥。

許多人都選擇了後者,約翰也不例外。選擇安樂死,已經需要很多勇氣,也不需要再抽出一點,用來自願喝下毒酒了吧。

醫生在注射前,向他最後確認:是不是仍然想要進行安樂死。他給了肯定的答案。

羅賓曾經希望過,他會推遲自己的死亡時間。但他說,細想下去,往後的人生,他只能預見到難以承受的肢體的毀滅和疼痛。他堅持自己的選擇。

我不想再受苦了。」他說。

醫生要注射四種藥物,總共使用八個針管。第一種藥物,會減少病人的焦慮,讓他們更容易入眠。第二種藥物,會讓血管麻痹。第三種藥物,會讓病人陷入昏迷。而最後一種,會停止一切的器官活動。

在他的葬禮上,有人問他:「這是你生命的最後一天,你還有什麼想要的嗎?」

約翰仍然幽默:「我希望撫摸每一雙手,親吻每一個臉頰,我希望和人們親近……並且,我希望吃點雞肉。」

一位前同事親吻他。他笑著說:「我剛才在想,我還想要更多吻。但是我覺得,這不是什麼好主意。」

圖片來源:紐約時報,攝影:Leslye Davis

他只留下了五位親友,在這個最後的時刻,在房間裡陪伴他。除了他的妻子和繼女,還有一位特殊的人士:一位生命周期司儀(life-cycle celebrant),這是在北美新興的一種職業,專為人的生命中的重要場合(比如婚禮和葬禮)策劃儀式。

約翰認真地生活過,他也要鄭重地死去。

司儀為他舉行了慰靈儀式,希望他能得到安息。

然後,他還要求再讀一首天主教的禱告文。這次,是他的親人來念。

當恨出現的時候,讓我看到愛吧;

當傷痛出現的時候,讓我看到原諒吧;

當疑惑出現的時候,讓我看到信仰吧;

當絕望出現的時候,讓我看到希望吧。

他說,「我想我已經學到了這一課。」

這個時候,溫哥華島北部的老年原居民,正在為他演奏鼓樂。在不同的小島上,有人為他升起大火。

他流淚了。

約翰感謝了他生命中每一個人。房間極其安靜。

然後,他說:「朋友們,你們準備好了嗎?」

「我準備好了。」他轉向醫生說。

醫生開始一針一針地注射藥劑,檢查他心臟跳動的情況。她的動作細致、謹慎。13 分鐘過去了,她向羅賓點點頭。

她示意,約翰已經離開了這個世界。

約翰家的花園。圖片來源:紐約時報,攝影:Leslye Davis

約翰的遺體被羅賓放在他們的花園裡。她相信,他的靈魂會暫時停留兩天,然後才會離開。於是,他的遺體也在花園裡待了兩天。

親友們都來看他。兩天裡,總是有人守在他身邊,給他讀詩,和他聊天,或者只是靜靜坐著。

在那座花園裡,應該有約翰所說的,蜜蜂的寂靜的聲音,風吹過樹枝的低語,和他生前希望看到的,將會在夏天開出的花。

這是一個似乎平淡的故事,卻關乎一個生命,為何決定了結自己,以及,他自己和身邊的人如何接受。

在思考自己的死亡的時候,生命的必要條件,會變得格外清晰。瓊瑤在布置自己的安樂死的時候,就寫下,「愛」是她認為的,生命的基本條件:

「活著」的起碼條件,是要有喜怒哀樂的情緒,會愛懂愛、會笑會哭、有思想有感情,能走能動——到了這些都失去的時候,人就只有驅殼!

而讓約翰堅定走下這條路的,也是因為,他看重活著的尊嚴

但是,我們也會看到,安樂死執行的困難程度,嚴苛的條件,以及迫近的死亡日期,對親人造成的悲痛。

幸好,約翰已經用自己的方式,讓他的親人們,和他一起成長了。

希望你也能在閱讀完這個故事以後,一起成長,思考一些問題,比如:

我生命的必要條件是什麼?

我會怎麼樣面對自己的死亡?

在將死的親人面前,我會怎麼表現?

生命是如此奇妙,給我們帶來痛苦,與最美好的回憶。願我們可以和它好好道別。

人物採訪整理、編譯自《紐約時報》報導:

At His Own Wake, Celebrating Life and the Gift of Death, by Catherine Porter,Photographs and video by Leslye Davis

‘The Daily’: Planning the Perfect Death, by Michael Barbaro

其他參考資料:

Lessons from the life and death of the phenomenal John T. Shields, by Donna Morton, National Observer

Labour leader John Shields mourned as pillar of social justice, by Sarah Petrescu, Times Colonist