第二屆國際三峽罕見病多學科論壇舉行 中外專家義診





中新網宜昌8月12日電 (董曉斌 楊添龍)8月12日,第七屆中國結節性硬化症(TSC)診療大會暨第二屆國際三峽罕見病多學科論壇在湖北宜昌舉行,全國近200名結節性硬化症患者接受了10餘位中外臨床專家的義診。

John Bissler教授正在為患者義診 楊添龍 攝
John Bissler教授正在為患者義診 楊添龍 攝

結節性硬化症又稱結節性腦硬化,是一種罕見的多系統受累的遺傳病,源於外胚層的器官基因突變,可累及神經系統、皮膚、眼以及心、肺、骨、腎和胃腸等所有組織器官,保守可能全國現有17萬患者。

此次大會由北京蝴蝶結TSC罕見病關愛中心和宜昌市第一人民醫院聯合舉辦,邀請到了美國辛辛那提兒童醫院教授Darcy Krueger、美國田納西大學教授John Bissler、中國醫學科學院教授張宏冰等國內外臨床專家參加,並進行義診。

John Bissler教授表示,結節性硬化症雖然是世界公認的罕見病,但是這種疾病能夠控制和治療。「這次參會,我願向TSC患者分享自己的治療經驗,提出治療建議,盡最大努力幫助患者控制甚至擺脫疾病困擾。」John Bissler說。

宜昌市第一人民醫院建有湖北省首個TSC(結節性硬化症)門診。該院院長助理、神經內科主任查運紅表示,門診開辦一年來,已接診了全國近70名TSC患者。在明確診斷後,門診會通過標準化的靶向治療,讓患者病情得到明顯緩解。

北京蝴蝶結TSC罕見病關愛中心副會長袁碧霞的女兒在出生52天時被診斷患有結節性硬化症,後在美國TSC專家的治療下,病情趨於穩定。「我現在經常帶女兒參加公益活動,我希望讓她做榜樣,鼓勵、幫助其他TSC患者。」袁碧霞說。

宜昌市第一人民醫院院長崔向軍表示,希望通過舉辦罕見病論壇和TSC診療大會,讓更多的人關注、關愛罕見病患者,也希望本次大會能將學術建設推向新高度,讓與會專家產生一些對罕見病的新思維,使每一位參會人員及患者受益。(完)


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